Wat ik leerde doordat mijn vader jongdementie had

Auteur: Marte

In 2005, toen ik 18 was, kreeg mijn vader jongdementie. Toen hij in 2019 overleed had ik hem bijna even lang gekend mét dementie als zonder dementie. De jaren waarin hij ziek was waren zwaar, maar het heeft me ook goede dingen gebracht. Ik ben er als persoon door gegroeid – misschien sneller dan ik wilde – maar over de uitkomst ben ik niet ontevreden. 

Heb jij ook een vader of moeder met (jong)dementie? Dan hoop ik dat dit verhaal je helpt om te begrijpen hoe sterk je eigenlijk bent en hoe liefdevol, ook al denk je waarschijnlijk vaak dat je te ongeduldig bent. 

3 dingen die een leven met een vader met jongdementie me brachten

1 Meer empathie

De belangrijkste les die ik leerde was dat je nooit van buitenaf kan beoordelen hoe het er ergens thuis aan toe gaat. Mijn vader kon heel goed de schijn ophouden. Als iemand hem vroeg hoe zijn vakantie was geweest, dan had hij geen idee waar het over ging. Hij wist niet wat hij tien minuten geleden gedaan had, laat staan wat hij een week geleden tijdens zijn vakantie gedaan had. Toch antwoordde hij heel geraffineerd dat hij een heerlijke vakantie had gehad. Alles was zijn gangetje gegaan en we hadden genoten. 

Let er maar eens op, mensen stellen vaak leidende vragen: ‘Hoe was je vakantie? Hoe was je weekend? Hoe was het etentje?’ Allemaal vragen die je eenvoudig kan afdoen met een algemeen en nietszeggend antwoord: ‘Het was fijn om even weg te zijn. Het was heel ontspannen. We hebben heerlijk gegeten.’ 

Op die manier kon mijn vader in gezelschap nog best goed meedoen. Daarna focuste hij de aandacht op zijn gesprekspartner en alles leek goed te gaan met J. Thuis was het een heel ander verhaal. Wij prikten natuurlijk overal doorheen. We wisten dat hij niets nieuws meer kon onthouden; dat hij ook steeds meer dingen uit zijn verleden vergat en dat hij wanen had over dingen die nooit gebeurd waren. Wij moesten hem kalmeren als hij in paniek was of dacht dat iedereen tegen hem was, maar de buitenwereld zag deze kant van hem maar heel zelden. 

Van buitenaf leken we heel lang nog een gelukkig gezin, met J. als de lieve man en vader die altijd zo oprecht in iedereen geïnteresseerd was. 

Hierdoor begrijp ik nu des te beter dat je maar heel zelden weet wat mensen echt meemaken. Zoveel dingen blijven binnen vier muren. Soms omdat mensen niet weten met wie ze erover kunnen praten. Soms omdat ze niet weten waar ze moeten beginnen. 

2 Ik ontdekte dat ik sterk ben

Veel vriendinnen uit mijn studententijd hebben tegen mij gezegd: ‘je bent zo veranderd.’ Ik heb nooit echt durven doorvragen wat ze hiermee bedoelen, maar ik denk dat ik het wel weet. Ik ben serieuzer geworden. 

Voor een lange tijd was het leven zwaar. Mijn moeder zorgde voor mijn vader die met de dag vergeetachtiger en wantrouwiger werd en ik hield mijn moeder overeind die – nadat ze zichzelf jaren weggecijferd had – kampte met depressie. Het was een grote verantwoordelijkheid. Ik probeerde onbezorgd te genieten van mijn studententijd, maar dat lukte steeds minder. Een avond dansen werd meer en meer een vlucht uit de werkelijkheid. Ik vreesde voor mijn moeder, die geen tijd meer voor zichzelf had, en voor het moment dat mijn vader voor het eerst niet meer zou weten wie ik was.

Ik leerde dat de mensen die er voor je zijn kunnen wegvallen en dat je er dan alleen voorstaat. Lange tijd durfde ik enkel op mezelf te vertrouwen. En nog steeds is het soms moeilijk om dat pantser af te doen.

Dit klinkt negatief, maar de keerzijde hiervan is dat ik ontdekte wat een enorme kracht ik had. Hoe sterk ik was. Dát ik het alleen kon. Een heel waardevolle les. Ik durf nu weer mensen toe te laten, maar ben ook niet bang om alleen te zijn. 

3 Geduld werd een schone zaak

Iedereen die een vader of moeder met (jong)dementie heeft, weet dat je dingen vaak moet herhalen. Soms beantwoordde ik een vraag wel drie keer achter elkaar. Of vertelde mijn vader drie keer hetzelfde verhaal.

Ik leerde hierdoor om geduldig te zijn. Om te genieten van het samenzijn in onze eigen bubbel waar tijd niet lineair was.